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被忽略的儿童临终关怀 临近死神的孩子最需要的是什么?

发布时间:2019-05-13 11:16 来源:互联网  浏览次数:

在华西医院重症监护室的医生办公室,张医生几乎每天都能看见桌旁还未拆开的礼物,总会想起那双纯真和灵气的眼睛。

一辆会发光的玩具汽车,是张医生没来得及送出的礼物,患有颅内肿瘤转移的昊昊如今已是天堂的小天使。和玩具汽车一样未能实施的,还有张医生为昊昊联络的志愿者和儿童心理专家,原本打算陪伴昊昊度过生命最后最困难的时间。

“据我们了解,目前国内开展生命终末期儿童的关怀照顾的机构,几乎是空白,他们承受了巨大的生理和心理的痛苦离开,家庭也承担着巨大的痛楚。”张医生和不少同为医务工作者的朋友深感无力,但也跃跃欲试。

被忽略的儿童临终关怀 临近死神的孩子最需要的是什么?

遗憾

未送出的礼物 “我想让他走得不那么冰冷”

2014年10月生病,2015年确诊颅内肿瘤,手术治疗一年后肿瘤转移至脑干、小脑,多方专家会诊,已然没有再手术的意义,昊昊,只有4岁。

昊昊并不是张医生的病人,从吴医生那里得知朋友孩子昊昊的情况,能不能做点什么,帮孩子安然走过短暂生命最后的时光,萦绕在张医生心头。ICU是封闭的,隔着那道门,家长甚至都不能最后抱抱孩子。作为ICU医生,张医生见惯了生死,但心有疑虑,能不能让孩子的离开不那么冰冷?

今年9月,头晕、呕吐、抽搐,昊昊再一次住进了医院。偶然机会,张医生第一次见到昊昊。瘦弱无力、脸色苍白,偶尔会因为痛而皱眉,眼睛里仍然闪着孩子特有的纯真和灵气。

“脑袋和心里一片空白。”见过太多危急病重患者,哪怕流程式的安抚也应该说上两句,但那一刻,张医生却语塞了。

三四分钟后,张医生就出来了,他打算为这个孩子做点什么。

回到医院,张医生托护士长打听到孩子想要一个会发光的玩具汽车,高兴于孩子提出了要求并且自己完全可以满足,张医生赶紧托人买玩具、联系心理专家和志愿者,甚至开始期待孩子玩玩具时开心的笑脸。

短短3天后,兴冲冲带上礼物去医院的张医生得知,昊昊已经深度昏迷,并且进入器官捐献的评估程序。张医生只能默默地在病床前站了许久,然后退出了病房。

后来,张医生得知,昊昊爸妈替孩子捐出了肾脏、肝脏和眼角膜。这些器官被捐献给五名患者,让另一些人的生活重新充满希望。闪着灵气的大眼睛孩子,用另一种活着的方式,成为了可爱的天使。

被忽略的儿童临终关怀 临近死神的孩子最需要的是什么?

反思

“旁人隐晦讨论他的生死 我不知道他的内心是怎样一种感受”

礼物没能送出,曾让张医生感到遗憾。但男孩弥留前的一个细节,却给他留下了深刻的印象,也让他为之反思。

“我观察到医生和他母亲交流他病情的时候,并没有完全回避小男孩本人,也许我们,包括医护和家长,没有任何照护临终儿童的意识和经验。一个四岁的男孩,可能他的心里已经明白了很多东西,我不知道旁人在隐晦讨论他生死的时候,他的内心是怎样的一种感受。”

在打算为小男孩送发光汽车的同时,张医生也曾试图找人帮忙联系一位儿童心理学医师以及志愿者,希望“能借助大家的努力,陪伴这个家庭,这个可怜的小孩度过最艰难的时光。”

只是,这些愿望最终都未能成行。

张医生的感悟,在整个医疗圈内,引发同感。华西医院重症监护室医生“蘑菇妹”也发现,儿童对生死同样敏感,他们同样惧怕死亡,渴望关爱。“蘑菇妹”记得,曾有一个患有严重先心病的12岁病人小北(化名),因为已经过了最佳手术时机,远期预后状况并不好。在和她聊天时,小北意外地提起生死,说死亡就是抹脖子、割腕或者跳楼,就是离开这个世界再也看不到日出日落和花花草草。她怕死,怕爸爸妈妈伤心,也怕再也看不到这些美丽的东西。

6岁的小旭(化名),做完心脏手术在ICU治疗,出院后总是梦到自己在ICU里,身边没有爸爸妈妈的恐惧,无论妈妈怎么安慰,仍然毫无办法。几个月后,小旭妈妈给“蘑菇妹”发来短信:“他很怕,虽然你们对他很好。我心里很难受,真的很希望他在ICU那段时间能有我的陪伴,精神上的痛苦远比身体的痛苦影响得更久远。”“蘑菇妹”记得,这个6岁的小男孩内心什么都明白,也许恐惧就来自无意听到的病情讨论。

冷冰冰的医疗器械不应该是孩子们离开世界前最后的温度,孩子的离去也不应该成为家庭沉重的心理负担。做点什么,为即将离开世界的孩子和他们的家庭做点什么,一直是张医生和吴医生等同事好友曾多次探讨和关注的话题,为昊昊联系的心理专家和志愿者,是张医生付诸实践的一次跃跃欲试。但同时,张医生也坦言,不知道这么做能有多大多少作用,因为自己也没有经验。

现状

被忽略的儿童临终关怀 仅有1%的儿童能接受临终关怀

生老病死,是自然法则,随着社会进步,人们对临终关怀接受程度越来越高,也出现了设置临终关怀的医院甚至公益组织,遗憾的是,针对儿童的临终关怀,仍是少之又少。

“我们接诊的情况,儿童的(临终关怀)只有1%左右。”四川大学华西第四医院姑息医学科副主任蒋建军介绍说,老年人的姑息关怀接受程度相对较高,是因为老人和家属能接受必然的生老病死,但儿童的离世是一场意外,为人父母的天性让他们哪怕倾家荡产甚至是放弃生活,也不肯放弃任何一丁点儿希望。越小的孩子的离开,对于家庭的冲击越大,持续时间越久。

“用大人的思维来看,我们以为孩子什么都不明白,但其实他们都懂。”“蘑菇妹”说,孩子不会表达,痛不痛、难受不难受,全靠父母和护理的观察,这既不科学,也不准确。“孩子的内心世界,需要专业人士来弄懂。”张医生也认为,从医学的角度,儿童生理上的特点,让他们对常见的药物副作用反应不一。“比如说耐受力,儿童的承受能力更弱,对药物的反应也不一样。”

据世界卫生组织统计数据,98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”华西第四医院姑息医学科主任李金祥说。

北京儿童医院设有儿童舒缓治疗活动中心,有专门的舒缓治疗团队;位于长沙第一社会福利院的 “蝴蝶之家”是国内首个孤残儿童临终关怀中心,帮助因患有脑瘫、胆道闭锁、肝腹水等重症而被父母遗弃的孩子们,让他们的最后一程走得不那么孤独和痛苦。

一年多前,张医生开始和“蝴蝶之家”负责人有了邮件往来,初步认识了“儿童临终关怀”,去年底,张医生和吴医生自费飞往长沙“蝴蝶之家”学习。

探索

长沙“蝴蝶之家”:每个孩子至少有4个护理“妈妈”照顾

2010年4月,长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会建立国内首个儿童临终关怀中心,名为“蝴蝶之家”,主要接收福利院内16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童,为他们提供良好的临终医疗护理、心理抚慰和康复等服务。目前,“蝴蝶之家”已先后接收了140多个孤残孩子。

在“蝴蝶之家”,除了营造了温馨、适宜儿童的环境,照护是关键。“每个孩子至少有4个护理‘妈妈’。”长沙“蝴蝶之家”负责人符晓莉介绍说,4个护理组的护理“妈妈”分为2班,24小时不间断专职照顾孩子,除了吃喝拉撒,医疗主管会根据每个孩子的不同情况安排按摩康复、游戏。“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子,保证每个孩子都受到足够的关注。”符晓莉说,此外,在感官治疗室,护士会对不同的孩子进行感官康复训练,而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做能玩的游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物,“每个孩子能吃的、不能吃的都不一样,甚至食物的软硬程度都不同。”有时候给一个孩子喂饭,花上几个小时都是常事。

被收治的孤残儿童,都是被遗弃的、身体缺陷的孩子,刚到“蝴蝶之家”时多是惊恐、绝望甚至是没有求生欲望的,如何“温暖”孩子,给他们安全感?符晓莉说,除了不间断的陪伴照顾,亲密的怀抱是“诀窍”所在,几乎每一个孩子来到“蝴蝶之家”最初数天,都是在护理“妈妈”的怀抱里度过的,哪怕是通宵。“只有这种真诚耐心、的发自内心的爱护,才会让孩子们重新找回安全感。”

离去,是“蝴蝶之家”回避不开的话题。在特殊护理室的保温箱,小天使们离开前居住的安静独立的房间,护理“妈妈”或是护士会一直怀抱着孩子,呼唤他们的名字鼓励他们活下去,直到他们有尊严地停止呼吸的最后一刻。在殡仪馆工作人员到来之前,护理“妈妈”会做好清洁,换上新衣服,把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边。

在“蝴蝶之家”,许多原本只有6个月时间的孩子突破了生命极限,时间最长的孩子已经在“蝴蝶之家”生活了5年,有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗,更值得一提的是,有20多个孩子成功好转并被家庭收养。

“蝴蝶之家”的儿童临终关怀,目前在国内属于摸索阶段。 “我们的目标是让重症儿童不再被家庭遗弃。”符晓莉认为,由医院投入大量的资源创建舒缓治疗团队实属有心无力,而对于孩子来说,无论怎么样悉心的照料都比不上家人的爱护。因此,“蝴蝶之家”的探索,期望搭建起医院和家庭之间的桥梁,“医院提供治疗,我们来支持、指导家庭该如何照护生命末期的孩子,帮助家庭走过难关。”

呼吁

让儿童的离去不再冰冷 更需要社会力量和专业人士

“患儿、家庭都应该是我们关注的对象。”在多伦多进修ICU的“蘑菇妹”接触到医院的儿童高级护理团队(PACT),发现原来还可以把ICU变得有温度,让小朋友的离世变得如此平和。

“他们的工作专门围绕临终关怀支持进行。如果临床上判断一个小孩子远期预后不佳,临床医师就会请求PACT介入。”“蘑菇妹”说,他们不断地与家属沟通,倾听他们的想法,了解他们的需求,解答他们的困惑。他们帮助家属理解什么是死亡,解释孩子即将离开的这个过程。他们除了帮助小朋友的需求,也会帮助家属收集他们想保留下来的孩子的东西。比如,孩子的心跳、手模等等。“要让家属接受小孩子的离去不是家长的错误,坦然放手让他走,这个真的还是很难做到,但是儿童高级护理团队的介入,绝对帮助了不少家庭度过难关”。

从临床上,让生命终末期儿童更安宁舒适地离开并不困难。镇静、镇痛药物的使用,取消不必要的治疗和采血,在弥留之际,将孩子转移至安静的独立病房,放着孩子喜欢的音乐,家属在最后的时间抱着孩子,静静道别。“多数家属愿意移去气管导管和胃管,对他们来说看到小朋友干干净净的脸庞,能抱抱他们亲亲他们,非常重要。”接触不少弥留之际孩子的“蘑菇妹”说,让孩子最后离开在家人的臂弯里,而不是冰冷的病床上,让孩子最后安安静静离开在爱和关怀的氛围里,而不是拉上布帘子的冷漠里。

但“蘑菇妹”认为,儿童的临终关怀是个系统工程,需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作。蒋建军也认为,医务人员的本职仍然是救治,需要社工和志愿者的参与,更需要社会资本的支持。

尽管认为自己的构想仍十分粗糙和幼稚,对没有正规的授权、家属能否敞开心扉跟非医疗团队的人谈内心感受没有底的“蘑菇妹”却意志坚定地想要试试,并开始在自己的公众微信号上招募有心理咨询和儿童照护方面的志愿者,打算回国后组建一个志同道合的团队。

虽然还没有专门的机构,但我们仍可以看到希望。华西第四医院姑息医学科2013年就已经编制《儿童姑息关怀与癌性疼痛临床指南》、《华西儿童姑息关怀与癌性疼痛处理原则》《华西儿童急性癌性疼痛处理指南》,逐步开展生命终末期儿童的关怀照顾。

如今,会发光的玩具汽车依旧放在张医生办公室触手可及的地方,明年清明节,张医生想和昊昊爸妈一起,将礼物送到镌刻着昊昊姓名的捐献者纪念碑前。

成都商报客户端记者|于遵素

图片由受访者提供

编辑|余孟祥

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